3月16日下午,镇江市精神卫生中心、镇江芦苇之家义工服务社、金山街道残疾人联合会等团体,在镇江山巷广场为唐氏家庭举办以“新时代,幸福路上不让任何一个人掉队”为主题的“蜜糖人生,同样出彩--镇江首届唐氏综合症嘉年华”活动。

3月21日,是“世界唐氏综合征日”。对于平常人来说,这一天可能只是个普通的日子,然而对于唐氏综合征患者及其家庭来说,却是个永远铭记的数字。2011年联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”,寓意唐氏患者所具有的独特性——21号染色体三体。

在先天形成的残障中,唐氏综合征是较为常见的一种。长久以来,包括儿童在内的唐氏综合征患者,被置于社会的边缘。“唐氏家庭”承受着长期照顾孩子的生活压力,也不同程度遭受着社会的歧视。为此,造成诸多心理障碍。

有唐氏综合征的人虽然存在一定的智力和身体障碍,但在全面的医疗保健和关爱下,仍然能够自理和独立,进而发挥自身潜能,融入并服务于社会。在这个过程中,家庭的爱护,社会的接纳,尤其是以社区为主导的服务和支持至关重要。

活动现场,梁月华老师们带领“唐宝”集体学习舞蹈。在接纳差异,拥抱唐宝活动环节,江科大理学院朝阳志愿服务社和镇江高专护理学院的大学生与孩子们手拉手,击掌、拥抱,随后举行了迷你运动会,大家一起打排球,跳格子、跳绳等,现场气氛感人、热烈。

在麦子工作室,镇江市精神卫生中心派出的儿童心理科主治医师魏燕和芦苇之家的社工,则围绕唐氏家庭现实状况、常见心理问题,与唐氏患儿家长举办“蜜糖沙龙”。

大家通过轻松的方式,面对面聊天、咨询,缓解家长焦虑、压抑的情绪。同时,指导家长们日常调节情绪的方式,以及唐氏儿家庭心理康复,为唐氏家庭提供心理支持。沙龙会上,家长们也分享生活中的事例、经验,大家取长补短,感觉获益良多。

活动中,镇江市精神卫生专业护理团队,精心指导唐氏儿的家庭护理,并免费发放心理科普宣传册,还为家长和现场居民免费测试血糖、血压。

12349的工作人员向市民提供了民政惠民的政策的咨询,如意外伤害险、尊老金、政府购买的信息服务和上门服务相关政策,并向老人们提供了14大类的便民服务(疏通、家电维修、防水、家政、搬家等)的体验式服务及服务优惠券的发放。

12349的工作人员还向市民介绍了黄手环行动及阿尔茨海默病防治知识,普及安全防走失意识,宣传阿尔茨海默病(老年痴呆症)的相关知识,让更多的人了解并认识到阿尔茨海默病(老年痴呆症),从而让他们从自身做起,从身边的人关爱起。同时,工作人员和志愿者们还为老年人发放黄手环并讲解其用途和正确的使用方法。老年居民通过身份证登记,即可实名登记,制作成功后,统一进行发放。

中国移动镇江分公司的工作人员为大家提供了小礼品。华东雷锋车队的义工免费开展理发服务。

通过此次活动,让社会大众增加对弱能人士的认识,如他们的特性及潜能,从而提高大家对他们的接纳和关怀,共建包容性的美好社区。

镇江市精神卫生中心相关负责人告诉记者,中心今后将持续开展类似活动,通过专业的心理帮助,努力让每个唐氏家庭和“唐宝”拥有阳光心态,更好地融入社会,共享美好生活。

采访中,这名负责人也也呼吁社会消除岐视,更好地接纳唐氏儿及家庭。

芦苇之家负责人说:今后会链接社会资源,针对唐宝及家庭开展更多的专业社会服务,幸福路上不让任何一个人掉队。